Handicap, perte d'autonomie

Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de
marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment
refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de
concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne
pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser
pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de
l’accompagnement » ?
« Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance
d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie
de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine
(pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente
d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait
vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double
casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de
formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A.
Comte-Sponville)