Malades en action, démocratie sanitaire en question

Démocratie sanitaire, démocratie en santé, empowerment des malades : quels que
soient les vocables utilisés, la participation des patients semble admise.
D’objets de soins, ils seraient enfin reconnus par les institutions comme
citoyens à part entière, sujets conscients, responsables et capables. Un tel
consensus est à interroger. L’histoire tumultueuse de la démocratie sanitaire
est faite de conflits, de compromis, de victoires et d’échecs. Contrairement
aux idées reçues, elle ne commence pas aux années sida. Dès le XIXe siècle les
malades ont combattu pour être entendus. Ils se sont organisés et ont été
actifs. Comment ont-ils contribué à impulser une dynamique démocratique ? Sous
quelles formes se développe-t-elle actuellement ? Quelles sont les ambiguïtés
des dispositifs institutionnels contemporains ? Alors que nous avons célébré
les 20 ans de la loi sur les droits des malades, les difficultés du passé
aident à comprendre les tensions persistantes du présent. Par cette mise en
perspective complétée par une enquête de terrain en milieu hospitalier, Lucile
Sergent pose un regard neuf sur le rapport des citoyens au système de santé.
Elle propose de nouvelles ressources et un outillage pour penser la
participation des malades et les politiques mises en œuvre.

*[XIXe]: 19e siècle